強直性脊椎炎の治療を始める際に誰もが知っておくべき7つのこと

大学院生の頃、極度の目の炎症を経験し始めました。私にメガネとコンタクトを処方した検眼医は、私の症状を接触炎症と誤診しました。ハロゲン照明の教室に座って、腫れた恐怖症の目で夜遅くまで教科書を読むのは私にとってまったく効果がありませんでした。そのため、さらに詳しい答えが必要な場合は、眼科医を受診し、さらに専門の眼科病院の別の医師を受診しました。

強直性脊椎炎 (AS) に関連する遺伝子マーカーである HLA-B27 の検査で初めて陽性反応が出たのはその頃でした。 AS であるために HLA-B27 検査が陽性である必要はなく、HLA-B27 が陰性であっても AS である可能性はありますが、それでも医師が診断を開始する方法の 1 つです。接触による刺激ではなく、慢性炎症に起因するブドウ膜炎であることが判明しました。

その時点から、ぶどう膜炎がより大きな全身的な問題を示している可能性があることを知り、私の AS 診断の旅が始まりました。

私の AS 診断の旅

やがて、目のイライラや炎症が私の主な症状ではなくなりました。やがて、腸の問題（AS患者の30％が過敏性腸症候群を患っている）、倦怠感、頭の霧、全身の痛みを経験するようになったが、その痛みは背骨と腰に集中していた。

約10年間、フレアはほとんどなかったので、私はなんとかASを管理することができました。私はアドヴィルを数錠飲み、ストレッチをして、痛みが悪化しているという現実を無視するつもりでした。この時点では痛みはありましたが、今よりはずっと軽かったです。

しかし、30代前半までに、私は治療を受ける必要があることに気づきました。それは、頻繁になりつつあった衰弱性の再燃の数を減らすためだけでなく、将来の炎症による損傷から体を守るためでもありました。

最初の生物学的療法を開始するまでには何年もかかりました。健康保険の失効やASの深刻さを否定する期間を経験しただけでなく、ASの治療に使用される免疫抑制剤ががんのリスクや感染症の増加に関連しているため、薬物療法に対する強い不安も感じました。

AS の浮き沈みとその治療は、自分自身を擁護し、ケアすることが何を意味するのかについて、私に多くのことを教えてくれました。以下に私がその過程で学んだ 7 つのことを示しますので、皆さんにもお役に立てれば幸いです。

準備を整えて医師の診察を受けてください

ヘルスライターであり患者擁護者である私は、自分が AS であると考えている人や、最近診断を受けて打ちのめされている人からのメッセージを頻繁に受け取ります。まず、診断後の悲しみは現実のものであり、あなたは一人ではないことを知ってください。質問の波に逆らって泳いでいるような気分になるかもしれません。

圧倒された気持ちを軽減するための私の最善の方法は、知識を身につけて医師に自分の意見を話すことでした。約束の日までに準備を整え、質問を用意しておくことが重要です。以下のような質問が考えられます。

• 考えられる治療選択肢と、それぞれに関連する具体的なリスクは何ですか?感染症やがんの可能性など、リスクが目立つ場合は、数字を尋ねてください。たとえば、これらの薬を服用している人の何人ががんになるでしょうか?
• 治療を受けない場合にどのようなリスクがありますか?また、アドビルやタイレノールなどの鎮痛剤のみを服用する場合と、生物学的製剤などの他の薬を服用する場合にリスクはあるのでしょうか?
• 治療はどのように受け、受け、支払いますか?
• 医師や病院に関連する教育グループや支援グループはありますか?
• 私の健康保険が補償を拒否した場合はどうなりますか?彼らの決定に対して上訴することはできるでしょうか?

また、一部の生物製剤では一般的なプログラムであるため、その薬に慣れるのを手伝ってくれる看護師や大使を製薬会社が提供しているかどうかを尋ねる価値があるかもしれません。

明確さを求めるとき、医師の言ったことを理解していないことを認めるのが恥ずかしいと感じる人がよくいます。彼らは医学教育を受けている人たちであり、あなたを助けるのが彼らの仕事だということを忘れないでください。それはとても重要なことですが、ごく普通のことなのです。 — 何か理解できない場合は、医師に繰り返してもらうように頼みます。

薬物療法に対する不安は一般的であり、妥当なものです

あなたと医師が投薬を開始することがあなたにとって最善であると判断した場合、特にそれが自分自身で投与しなければならない注射剤や輸血療法の場合には、少し不安になるかもしれません。針不安症はよくあることですが、これはあります。

生物学的製剤の注射を始めたとき、私はパートナーに注射の仕方を習ってもらいました。その後、このアイデアにもっと慣れてくると、文字通り、目を閉じたまま実行できるようになりました。

この新たに発見された能力にはいくつかの点があると思います。注射の時間中、私は音楽や映画などの馴染みのある心地よいものをバックグラウンドで流すことで、それが自分にとって良いことであることを自分に思い出させ、正常化しました。

また、他の患者と話したり、Instagram、TikTok、YouTube で #InjectWithMe 動画をたくさん見ました。これらのビデオは 2 つの点で役に立ちました。まず彼らは、他の人でも自信を持って自己注射でき、その後はまったく大丈夫であることを教えてくれました。次に、他の人がどのように注射プロセスを簡単にし、痛みを軽減したかを教えてくれました。

冷蔵生物学的製剤注射に関するプロのヒントは、注射する前に約 30 分間室温まで温めることです。また、同じ場所を何度も穿刺しないように、注射部位をローテーションしてください。クリックを押す直前に大きく深呼吸し、携帯電話のタイマーを設定するか 10 ～ 20 秒にカウントして、最後の一滴まで注入してください。

すべてがうまくいかないときは、誰かと一緒にいてください。助けを求めても大丈夫です。

ASの治療法は人によって異なります

おそらく、この AS の旅に出会って以来、私が得た最も重要な認識は、AS を持つ人は他の人と同じではないということです。私が最初に AS サポート グループに参加し始めたとき、特定の治療法に関する恐ろしい投稿を読んでいました。これにより、私はよくても薬物療法に対する不安を感じることになります。最悪の場合、リウマチ専門医の診察をすっぽかしたこともありました。

AS にはヒュミラのような腫瘍壊死因子α阻害剤からコセンティクスのようなインターロイキン阻害剤まで、多くの種類の薬があり、それぞれ体内で異なる働きをします。他の人が薬の副作用を経験しても、それがあなたにも起こるとは限りません。同様に、誰かが寛解したからといって、あなたも寛解するとは限りません。

人はそれぞれ異なります。私たちは皆、異なる免疫システムを持っています。私たちはさまざまな環境に住んでいます。私たちは異なる遺伝子を持っています。私たちはさまざまな食べ物を食べます。私たちは違う運動をします。そして私たちはストレスへの対処法も異なります。私たちの中には、複数の免疫介在性疾患を患っている人もいます。そのため、治療反応を予測することは不可能です。

実のところ、それはすべて 1 つの大きな旅なのです。薬を飲み始めて、それがよく効いていることに気づくかもしれません。または、気分が良くなる方法にたどり着く前に、いくつか試してみることもできます（そうするのが一般的です）。

薬が効き始めるのを待たないでください

今は気を付けてください。

薬物療法は、AS および自己免疫のコミュニティでホットな話題です。 AS 患者の多くは医薬品の道を選択しますが、他の治療法を選択してそれを選択しない人もいます。ミックスしてみる人もいます。この選択は非常に個人的なものであり、特に AS を専門とするリウマチ専門医などの専門家と相談して行う必要があります。

炎症を軽減することでこの病気の進行を遅らせることが証拠で示されているため、私は薬のファンですが、AS は総合的なケアにもよく反応するという点で独特の病気です。

薬に加えて、私は賢い栄養補給、定期的なストレス管理、睡眠衛生にも投資しています。また、AS は休むよりも動くほうに反応するため、私は毎日継続的に動くことを目指しています。私は AS に適応するためにライフスタイルを完全に変えました。これは特権ですが、会社員から自宅でフリーランスになり、頻繁に移動する時間を 1 日の中に組み込むことを意味します。

自分の再発の引き金を知る

薬物療法は長期的には効果がありますが、たとえ治療を行ったとしても、AS の再燃が頻繁に発生する可能性があります。引き金を知ることは、治療を開始した後でも大きな違いを生む可能性がありますが、それは無茶苦茶に青信号ではありません。

痛みを悪化させる原因に注意してください。ワインを一杯飲みすぎて長い夜を過ごしていませんか?睡眠不足ですか？十分に立ち上がって動き回っていませんか？自分の体と調和し、全体的な変化を起こして、その傾向を改善しましょう。

質問してソースを確認してください

痛みがあるときは、万能療法に陥りがちです。しかし、いいえ、リンゴ酢の注射だけでは AS を治すことはできません。

私は苦労して学んだので、苦しみは私たちを少し絶望的にさせます。このため、私は自分自身を教育することを強くお勧めします。次のことを試してください。

• PubMed で査読済みの医学雑誌が執筆した研究やレビューを読んでください。このサイトで「強直性脊椎炎の代替治療」などの検索語を入力するか、Google で「強直性脊椎炎の治療」 + PubMed を入力します。
• 抗炎症食品やストレス管理に関して役立つ可能性がある、医学学位を持つ専門家による本を読んでください。
• AnkylosingSpondylitis.net などのコミュニティに参加して情報を入手し、サポートしてください。
• 米国脊椎炎協会が発行するニュースを常にチェックしてください。

自分の体についての最良の情報源はあなたであるため、基本的に、情報源に疑問を持ち、質問し、詳細な健康日誌をつけてください。

サポートグループに参加する

私はアメリカ脊椎炎協会の大ファンです。この協会は、AS 患者と地元のサポート グループを直接または Zoom で結び付けます。これはパンデミック下では素晴らしいことです。

また、Instagram を通じて多くの友人や支援者に会ったことがあります。#ASWarrior、#強直性脊椎炎、#AxSpA (軸性脊椎関節炎) などのハッシュタグを使用すると、経験を共有するあらゆる種類の素晴らしい擁護者にアクセスできます。これらのグループや他のソーシャル メディア サイトの人々の多くは診断と治療を経験しており、他の人を助けたり質問に答えたりすることに信じられないほどオープンです。あなた一人じゃありません。

持ち帰り

強直性脊椎炎と診断されると、最初は圧倒されるかもしれません。私の旅について読んで、あなたが一人ではないことを理解していただければ幸いです。この慢性症状を管理し、適切な治療を受けるには、質問し、恐怖を克服し、他の人のサポートに頼ることが必要です。