私の視点：黒人女性として乾癬と診断されたこと

乾癬を患っている有色人種は誤診される可能性が高くなります。この症状を抱えながら暮らし、より良いケアを提唱するアリーシャ・ブリッジズさんが、自分の体験談を語ります。

1994 年に私の人生は変わりました。 7歳のとき、私は水痘にかかりました。これは、皮膚にかゆみのある水疱のような発疹を引き起こす、伝染性の高いウイルス感染症です。多くの人にとって、発疹は現れたり消えたりしましたが、私にとってそれは複雑な人生の始まりにすぎませんでした。

約 2 週間後、祖母は、水痘によって通常残る傷が別のものに変化しているように見えることに気づきました。水疱状の炎症を起こした隆起は消えましたが、今では私の体の90％が新しい謎の発疹で覆われていました。

祖母が私を医者に連れて行きました。医師は私の皮膚を検査し、私の体に侵入していた乾燥した皮膚の薄片状でかゆみのある炎症を起こした斑点が、乾癬として知られる自己免疫疾患であることを明らかにしました。私はまだ地球に来て10年も経っていませんでした。私はまだ３年生だった。そして今、私は不治の病と闘っていました。

国立乾癬財団によると、毎年約 20,000 人の 10 歳未満の子供が乾癬と診断されています。大人になってから発症することがより一般的であるため、子供の頃に乾癬を患うことはそれほど一般的ではありませんでした。年齢を重ねるにつれて、私の症状の唯一の要因は年齢だけではないことに気づきました。

乾癬を患っているアフリカ系アメリカ人であるということは、私の病気にさらなる困難を加え、それが私の理解と効果的な治療を受ける能力に影響を与えたことを後に知りました。乾癬は、アフリカ系アメリカ人 (1.9%) よりも白人 (3.6%) でより頻繁に見られます。

黒人は未診断、過小診断、誤診されることが多い

時々、私は確かなデータに疑問を持ちます。それはわずか 1.9% なのでしょうか、それともこの数字には黒人が含まれていないのでしょうか?この数字を示した2014年の研究に関連する研究では、黒人は過少診断を受ける可能性が高いことが判明した。

私も不正確な診断をかなり受けました。高校生のとき、医師は、私の乾癬が治療に反応していないことを考えると、むしろ皮膚の層の下に忍び寄っている真菌かもしれないと言いました。

成人初期に医師は、私の斑点の外観には乾癬の特徴はなく、一般的に赤く炎症を起こした皮膚斑として表現されると言われました。私の皮膚に深い紫がかった茶色の発疹があったため、彼女はそれが扁平苔癬である可能性があると考えました。扁平苔癬は、免疫系が誤って皮膚や粘膜を攻撃し、体に濃い紫色の病変を引き起こす別の自己免疫疾患です。生検の結果、乾癬であることが確認されました。

10年間擁護者として働いてきた私は、医師が肌の色が濃いときに乾癬がどのように現れるのかを理解していなかったために誤診を受けた有色人種や正しい診断を得るまでに何年もかかった有色人種の話を数え切れないほど聞いてきました。

2004年に全米健康栄養調査（NHANES）で発表された古い研究では、乾癬と診断されていない人は非白人である可能性が高いことが判明した。この研究のデータを使用して、2 人の皮膚科医がファイルを再評価した後、乾癬を患う黒人参加者の推定割合は 8.0% から 12.2% に増加しました。

治療のための研究には多様性が含まれていない

光線療法または光線療法は、乾癬の標準的な治療法であり、医師の監督下で定期的に皮膚を紫外線に曝露して、乾癬の原因となる細胞の生成を遅らせます。私はこの治療を10年以上繰り返しましたが、結果はありませんでした。

光線療法に関する研究はほとんどなく、既存の研究には黒人は含まれていません。 People of Color にはより多くのメラニンが存在するため、別の光の処方が必要になる可能性があります。しかし、データがなければ、黒人の肌に何が本当に効果があるのかを知ることはできません。

頭皮の治療に関しても課題を感じました。医師は私に1日1回使用するシャンプーを処方してくれました。

米国皮膚科学会（AAD）は、黒人は髪を健康に保つために、髪を週に1回から隔週に1回だけ洗うべきであると提案しています。これは、独特の課題と状況を伴うこの症状を抱えた黒人であることのもう一つの瞬間です。

シャンプーは私の頭皮乾癬の症状を最小限に抑えるのに役立つかもしれませんが、治療を使用するために必要な洗浄の流入による不健康な髪というさらなる問題を引き起こします。

健康の不平等と戦うことが変化の鍵となる

これらの問題と闘うために私が努力している方法は、権利擁護活動に参加し、私のストーリーを共有することです。

私のような人々の物語がなければ、これらの問題は決して変わらないかもしれません。私は現在、医療における不平等と闘うためのいくつかの健康に関する取り組みに取り組んでいます。

私は、乾癬を抱えて暮らす有色人種の健康不平等に取り組む健康運動である Determi-Nation と、自宅と診療所での光線療法に関する研究活動である LITE 研究に協力しています。私たちの目標は、光療法が暗い肌をどのように治療するかをより深く理解するために、有色人種を採用することです。

他の人に私の話を繰り返させたくありません。

アリーシャ M. ブリッジズは、受賞歴のある作家、講演者、メディアコンサルタント、健康活動家です。彼女は患者を代表して、医療界と慢性疾患を抱えて生きる患者との間の溝を埋めることを主張しています。アリーシャは国立乾癬財団でボランティア活動をしており、カンファレンスで乾癬に関する自身の経験について率直に話しています。