クローン病支援グループ

サポートグループは精神的なサポートを提供し、情報を提供して状態をより深く理解し、自由に質問したり話したりするための安全なスペースを提供します。支援グループが募金活動、ボランティア活動の機会、社交イベントを提供することもあります。

この記事では、オンラインまたは直接参加できるさまざまなサポート グループについて説明します。これらは、クローン病患者とその家族や介護者の両方に適しています。

大人のためのサポートグループ

クローン病を抱えて生きる成人に支援を提供することを目的としたグループがいくつかあります。以下はそれらのグループの一部です。

治療への接続：クローン病と大腸炎

Connecting to Cure は、クローン病や潰瘍性大腸炎の人々を支援し、研究資金を集める慈善団体です。

Connecting to Cure には、IBD 患者のためのオンライン サポート グループがあります。サポート グループは、他の IBD 患者がどのように対処しているかを人々が知るのに役立ちます。

このサポートグループは毎月開催されます。 17歳以上のIBD患者なら誰でも参加できます。

詳細については、「Connecting to Cure: Crohn’s & Colitis」Web サイトをご覧ください。

クローン病・大腸炎財団

クローン病・大腸炎財団は、全米に支援グループを提供しています。サポート グループは、IBD 患者に次の機会を提供します。

• 彼らのストーリーを共有する
• 精神的なサポートを得る
• 質問に対する答えを得る
• 同じような経験や課題を持つコミュニティとつながる

支援グループは、ピクニック、ボランティアデー、外出などの社交的な集まりやイベントも提供することがよくあります。

クローン病・大腸炎財団の Web サイトの検索ツールを使用して、地域のサポート グループ、直接のサポート グループ、またはオンラインのサポート グループを見つけることができます。

Hoag IBD 仮想サポート グループ

Hoag は、カリフォルニア州オレンジ郡にある非営利の医療専門家ネットワークです。 IBD 患者向けの仮想サポート グループを提供します。

このグループは、IBD 患者に相互サポートを提供するだけでなく、人々が直面している可能性のある問題についての情報やディスカッションも提供します。このグループは、IBD 患者の家族にも参加できます。

資格のある臨床療法士と看護師がこのグループを推進し、毎月開催されます。

ここで詳細を確認して登録できます。登録後、Zoom 経由でサポート グループに参加できるようになります。

クローン病と診断される平均年齢については、こちらをご覧ください。

若者と子供のためのサポートグループ

クローン病の若者と子供は、いくつかの支援グループのいずれかに参加できます。以下はそれらのグループの一部です。

マサチューセッツ記念小児医療センター

マサチューセッツ記念小児医療センターは、IBD の子供たちのための 2 つのサポート グループを運営しており、両親や兄弟も受け入れています。サポート グループは以下を提供します。

• 精神的なサポート
• 健康的な料理教室
• 大学への進学についての話し合い
• 募金活動
• ボランティア

小児消化器科の医療専門家がこのグループを率いており、毎月開催されています。

詳細および連絡先は、マサチューセッツ記念小児医療センターの Web サイトでご覧いただけます。

IBDサポート財団

IBD サポート財団 (IBDSF) は、IBD を持つ人がその症状のために孤独を感じないようにすることを目的としており、IBD を持つ子供たちに毎月サポート グループを提供しています。

IBDSF のスタッフと訓練を受けたボランティアは、全員がクローン病または潰瘍性大腸炎を患いながら生活しており、支援グループを運営しています。

話し合いの内容は、学校や趣味から、子どもたちが自分の状態や治療に関して直面している恐怖や課題に至るまで多岐にわたります。このグループは、IBD の影響に対する理解と受け入れを向上させることを目的としています。

IBDSF は、大学の若者が対処スキルを身につけるためのサポート グループを提供する Campus Connection も運営しています。 IBDSF は、IBD の子供を持つ親と IBD の成人を対象とした毎月のサポート グループも提供しています。

IBDSF の Web サイトで詳細情報と連絡先の詳細を見つけることができます。

フィラデルフィア小児病院

フィラデルフィア小児病院 (CHOP) は、IBD の十代の若者向けの仮想サポート グループを提供し、医師だけでなくソーシャル ワーカーからもサポートを提供しています。

詳細については、CHOP Web サイトをご覧ください。

小児のクローン病について詳しくは、こちらをご覧ください。

文化的に有能なサポートグループ

以下のグループは、特定の文化グループに属するクローン病患者に専門的なサポートを提供しています。

クローン病と慢性疾患の色

Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI) は、IBD やその他の消化器疾患を抱えて暮らす黒人、先住民、有色人種の生活の質を向上させることを目的としています。

COCCI は、IBD または過敏性腸症候群を持つ有色人種のためのオンライン サポート グループである Together IBD を提供しています。 COCCI では、ワークショップやイベントのほか、COCCI アンバサダーになるチャンスも提供しています。

詳細については、COCCI の Web サイトにアクセスしてください。

IBDesis

IBDesis は、IBD とともに生きる南アジアの人々のためのプラットフォームおよびサポート ネットワークです。クローン病患者とその家族は、IBD に関するさらなる教育を提供する非公開の Facebook サポート グループへの参加を歓迎します。

詳細については、IBDesis Web サイトをご覧ください。

LGBTQIA+ コミュニティのサポート グループ

以下のグループは、クローン病とともに生きる LGBTQIA+ コミュニティに属する大人または子供にサポートを提供できます。

クローン病・大腸炎財団

クローン病・大腸炎財団は、次の 2 つのサポート グループを提供しています。

• クローン病・大腸炎財団レズビアン・バイセクシュアル女性支援グループ
• クローン病・大腸炎財団、ゲイおよびバイセクシュアル男性のためのサポートグループ

グループは Facebook 上で仮想的に運営されており、人々はここでグループへのリンクを見つけることができます。

ガッツのある女の子たち

Girls with Guts は、IBD の女性と少女へのサポートを提供する権利擁護団体です。 Girls with Guts は LGBTQIA+ コミュニティの人々を歓迎し、誰にとっても安全な場所を提供します。

Girls with Guts には、IBD 患者や地元の人々とつながるための Facebook フォーラムがあります。また、募金活動やボランティアの機会も提供しており、年に 2 回のリトリートも開催しています。

Girls with Guts にはコミュニティ コネクションもあります。これは、新しい声を高め、IBD を患う多様な背景を持つ女性と少女が直面する格差やさらなる課題についての認識を高めることに重点を置いた委員会です。これらは、人種、民族、年齢、または性的指向に関連している可能性があります。

クローン病患者の家族や友人のためのサポートグループ

以下のサポート グループは、クローン病を抱えて生きる人の友人や家族にとって役立つ可能性があります。

治療への接続：クローン病と大腸炎

Connecting to Cure は、IBD 患者の友人や家族を対象としたオンライン介護者サポート グループを運営しています。ご両親、配偶者、パートナー、ご家族の方も大歓迎です。

グループは毎月実行されます。 Cedars-Sinai の消化器科医がグループの進行役を務めています。

詳細については、「Connecting to Cure: Crohn’s & Colitis」の Web サイトをご覧ください。

クローン病・大腸炎財団ファミリーサポートグループ

クローン病・大腸炎財団は、IBD の若者をサポートする親、保護者、家族を対象とした仮想サポート グループを提供しています。このグループは毎月Zoomで開催されます。

詳細については、Crohn’s & Colitis Foundation の Web サイトをご覧ください。

まとめ

クローン病とともに生きる人々、そしてクローン病を持つ人々の家族や介護者は、サポートグループが精神的なサポート、実践的なアドバイス、さらなる教育やリソースを提供し、同様の症状を共有する他の人々のコミュニティとつながることができることに気づくかもしれません。経験。