パーキンソン病のサポートオプションについて知っておくべきこと

パーキンソン病は、脳内のドーパミンレベルに影響を与える病気です。米国では毎年約6万人の医師がパーキンソン病を診断しており、米国には100万人近くのパーキンソン病患者がいる。

パーキンソン病の症状には、こわばり、震え、動きや調整の困難などの運動症状が含まれます。ただし、パーキンソン病患者は非運動症状を経験する場合もあります。専門家は、パーキンソン病患者の少なくとも 50% が うつ病を経験し、最大 40% が不安障害を経験すると推定しています。

パーキンソン病アウトカム プロジェクトによる研究では、パーキンソン病に関連する運動症状よりも、うつ病と不安がパーキンソン病患者の全体的な健康に最も大きな影響を与えていると報告しています。さらに、この研究は、彼らが受けるケアも彼らの生活の質に影響を与えることを示唆しています。

また、2020年の研究では、孤独とパーキンソン病の症状との関連性が示唆されています。その結果、孤独であると報告したパーキンソン病患者は、症状の重症度が 55% 高いことが判明しました。

したがって、パーキンソン病患者は、医療を受けるだけでなく、生活のあらゆる面で生活の質を向上させるためのサポートシステムを持つことが重要です。

この記事では、パーキンソン病患者にとって有益と考えられるいくつかのサポートオプションについて説明します。

サポートグループ

パーキンソン病財団は、パーキンソン病患者にとって、生活の中でサポートを求められるさまざまな信頼できる人がいることが重要であると指摘しています。パーキンソン病の症状を抱えながら生活することは困難な場合があり、その人のケア計画においてサポートが重要な役割を果たす必要があります。

サポートはさまざまな場所から提供されます。たとえば、個人のサポート システムには次のものが含まれる場合があります。

• パートナー
• 両親や成人した子供などの家族
• 親しい友達
• 隣人
• 同僚
• 牧師、司祭、ラビ、イマームなどの宗教指導者
• 礼拝の場から来た人々
• 他のパーキンソン病患者
• サポートグループのメンバー
• ソーシャルワーカー
• 精神保健専門家

サポート計画を作成することが役立つと感じる人もいるかもしれません。たとえば、サポート システムの担当者の連絡先の詳細を記載したリストを作成したい場合があります。本人のニーズは時間の経過とともに変化する可能性があるため、周囲に信頼できるサポート システムを維持し続けることが重要です。

パーキンソン病患者専用に設計されたサポートグループに参加することも役立つかもしれません。サポート グループは、人々が自分の経験を共有し、他の人とつながることができる安全な環境を提供します。医師に地元の支援グループに関する情報を尋ねたり、オンラインでグループを検索したりできます。

米国パーキンソン病協会 (APDA) ネットワークは、全米のパーキンソン病患者に情報、サポート、活動を提供しています。ダンス クラス、ヨガ、合唱団、教育プログラムなど、さまざまな仮想イベントを提供しています。

パーキンソン病患者は、APDA の Web サイト上の検索ツールを使用して、地元のサポート グループ、教育プログラム、健康とウェルネスの活動、イベントを見つけることができます。

パーキンソン病財団は、地域のリソース、サポート グループ、健康クラス、教育プログラムに関する情報も提供しています。ユーザーは、Web サイトの検索機能を使用して、ローカル プログラムに関する情報にアクセスできます。

オンラインオプション

パーキンソン病患者が利用できる、簡単に評価できるオンライン リソースが数多くあります。

ローカルでサポート グループにアクセスできない場合、またはオンラインで他の人に会いたい場合は、オンライン コミュニティに参加したいと思うかもしれません。パーキンソン病財団には、パーキンソン病患者が質問したり答えたり、アドバイスやサポートを提供したり受けたり、パーキンソン病を持つ他の患者とつながることができるオンライン スペースがあります。

APDA などの他の組織も、オンライン コミュニティと提携して、人々が助けを提供したり情報を共有したりできるオンライン フォーラムを作成する場合があります。

オンラインで利用できるその他のリソースには次のようなものがあります。

• 「Substantial Matters: Life and Science of Parkinson’s」などのポッドキャスト
• パーキンソン病財団専門家ブリーフィングなどのウェビナー
• 書籍、有益なビデオ、その他の役立つテキストにアクセスできるオンライン ライブラリ
• パーキンソン病財団などの団体による YouTube 動画

その他の団体

パーキンソン病患者は、身体的および精神的健康の両方のために、活動的であり続け、他の人と関わるように努めることが重要です。誤解されていますが、パーキンソン病患者が参加できる活動はたくさんあります。

パーキンソン病財団は、人々が近所で支援システムを構築することから始めることを提案しています。たとえば、パーキンソン病の人は、自分の趣味に関連する地域コミュニティに参加して、同じ興味を持つ他の人と友達になりたいと思うかもしれません。信心深い人は、地元の礼拝所に出席することで恩恵を受けるかもしれません。

運動は、パーキンソン病患者の可動性、バランス、歩行、生活の質を改善するのに役立ちます。理学療法も同様に、症状を管理し、全体的な生活の質を向上させるのに役立ちます。したがって、パーキンソン病の人は、ウォーキング、水泳、太極拳などの活動が肉体的および精神的な健康を助ける可能性があるため、有益である可能性があります。

医師は、どのような種類と量の運動が個人にとって最も有益であるかについてアドバイスすることができます。

どのような方法であれ、パーキンソン病患者が可能な限り社会活動に参加し、健康で協力的な社会ネットワークを維持することが重要です。

ケアパートナーのためのグループ

ケアパートナーもサポートグループに参加することで恩恵を受ける可能性があります。パーキンソン病財団は、ケアパートナーが愛する人だけでなく自分自身のケアを忘れないことが重要であると指摘しています。

ケアパートナーサポートグループは、パーキンソン病患者を介護する人に精神的なサポートと実践的なアドバイスを提供できます。地元の支援グループについて医師に尋ねたり、オンラインで検索したりできます。

ケアパートナーへのサポートを提供する組織や Web サイトには、次のようなものがあります。

• APDA: APDA は、ケアパートナーやパーキンソン病患者にリソースとサポートを提供します。
• パーキンソン病財団:この組織は介護者向けの情報も提供しています。
• Family Caregiver Alliance:この組織は、介護者と介護を受ける人々にサービスを提供します。 FCA CareNav は、家族の介護者のためのオンライン リソースです。

教育と訓練

パーキンソン病患者、そのケアパートナー、健康と福祉の専門家がオンラインで利用できる役立つ教育リソースがあります。ウェビナーを視聴したり、論文を読んだりして、パーキンソン病研究の発展についての情報を入手し、最新の情報を入手したいと思う人もいるかもしれません。

パーキンソン病患者とそのケアパートナーが症状を管理する最善の方法について常に情報を得ることが重要です。

APDA などの組織は、次のような多くのトピックに関するガイドを提供しています。

• 症状の管理
• エクササイズ
• ダイエット
• 薬
• 医療チーム
• 障害給付金
• 臨床試験

スペシャリストによるパーキンソン病啓発トレーニングは、初期対応者やフィットネス、健康、ウェルネスの専門家も利用できます。

リソースのリスト

パーキンソン病患者とそのケアパートナーにとって役立つリソースには、次のようなものがあります。

• APDA
• パーキンソン病財団
• 家族介護者同盟
• マイケル・J・フォックス・パーキンソン病研究財団

まとめ

パーキンソン病の症状を管理することが怖くて孤独だと感じる人もいるかもしれません。

しかし、周囲のサポートシステムがあれば、心身の健康を助け、人生のさまざまな側面を楽しみ続けることができるため、一人で対処する必要があると感じる必要はありません。