優れた乾癬性関節炎サポートグループを見つける方法

PSA は関節に影響を及ぼす病気です。乾癬患者の約 30% が PsA を持っていますが、皮膚関連の症状がなくても PsA が発症することがあります。

PsA 患者では、関節が炎症を起こして圧痛が生じ、これは再燃として知られています。再燃は時々または頻繁に発生し、場合によっては長期間続く場合があります。

PsA とともに生きるのは困難な場合があります。 PsA サポート グループは、人々を、彼らの気持ちを理解する他の人々と結び付けることができます。この記事では、PsA サポート グループの役割を概説し、最適なサポート グループを見つける方法と、そこから最大限の利益を得る方法について説明します。

PsA とともに生きる

PsA 患者のほとんどは最初に乾癬を発症しますが、PsA が単独で発症する場合もあります。平均して、両方の症状を持つ人は、乾癬を発症してから 7 ～ 10 年後に PsA を発症します。 PSA は通常成人に影響を与えますが、子供にも発生することがあります。

PsAを抱えて暮らす人々の生活の質を調査した2015年の研究では、PsAを抱えている多くの人が緩和策なしでフルタイムで働くのは難しい可能性があることが判明した。この結果はまた、乾癬を抱えて暮らす人々は一般の人よりもうつ病や 不安症になる可能性が高いことも示しました。また、睡眠障害を経験し、より高いレベルのストレスを抱えて生活する可能性もあります。

乾癬と乾癬性関節炎の関係について学びましょう。

なぜサポートを求めるのでしょうか？

2018 年の調査によると、サポート グループのその他の用語には次のようなものがあります。

• 互助会
• 仲間主導のサポートグループ
• 自助グループ
• 多家族グループ
• 家族主導の支援グループ
• 消費者主導のサポートグループ

サポート グループはオンラインまたは対面で開催され、ファシリテーターは医療専門家または同僚である場合があります。これらのグループは以下を提供することを目的としています。

• 未来への希望と楽観主義
• 精神的なサポート
• グループメンバーのサポート
• 特に健康上の課題に関して、生きた経験を持つ人々からの知識
• グループがオンラインの場合、匿名性と 24 時間のサポート

サポートを見つける方法

ほとんどの全国的な医療をベースとした慈善団体は支援グループを提供しており、一部の地域には地域支援グループが存在します。

質問したり、他の人の経験を読んだりすることで利益を得られる人は、オンラインの健康フォーラムに参加できます。ただし、これらのフォーラムにアクセスするとストレスを感じたり、気分が低下したりすると感じる人は、このオプションを避けるべきです。

グループで定期的に会うことは、自分の状態を理解している他の人と社会的に交流できるため、一部の人にとって有益です。特に、PsA を抱えて暮らす若者にとっては、同じ問題を抱えている他の若者と会うことが役立つかもしれません。

サポートグループに何を求めるか

最良のサポート グループは、次のようなサービスを提供するグループであると考えられます。

• 定例会議
• 得た知識を活用して自分の健康を管理できると感じるメンバー
• 問題や苦情に焦点を当てるのではなく、解決策を探すことに重点を置く
• メンバーが自分の状態をより良く管理するのに役立つ学習ポイント、スキル、ツール、またはさまざまな視点
• 連絡が取りやすく、親切で、議論を促し対立を管理するのが得意なグループのファシリテーター

グループに参加する前に、グループのファシリテーターに尋ねる質問のリストを準備しておくと役立つと感じる人もいるかもしれません。考えられる質問は次のとおりです。

• グループの規模はどれくらいですか? 新しいメンバーを募集していますか?
• 参加するにはどのような基準を満たす必要がありますか?
• 会議の時間、頻度、構成、期間はどのようなものですか?
• ファシリテーターはどのような資格を持っていますか？
• ファシリテーターはメンバーの秘密をどのように保護しますか?
• 会議の議題の例にはどのようなものがありますか?
• そのグループは信仰に基づいていますか、それとも無宗教ですか?

サポートグループから最大限に活用する方法

PsA のサポート グループを最大限に活用するために、特定の手順を実行できます。これらには次のものが含まれます。

• グループに参加する前に、グループがニーズを満たしているかどうかを確認する
• 定期的に会議に出席する
• 会議に貢献します。ただし、最初の数回のセッションは観察するだけでも問題ありません
• 他のグループメンバーに対して敬意を払う
• さまざまなグループを試して、自分の状況に最も適したグループを見つける
• 人や状況が不快に感じるかどうかをリーダーに知らせる

サポートグループを見つける場所

Arthritis Foundation は Live Yes! を提供しています。 Connect Groups は、関節炎を抱えて生きる人々を結び付けます。この組織は、「Walk for Arthritis」などのイベントを開催し、対面およびオンラインのピア グループを通じて人々を結びつけています。

National Psoriasis Foundation (NPF) は、同様の経験を持つ人々を 1 対 1 でマッチングできます。 7 つの地域で活動し、カンファレンスや募金イベントを開催しています。

さらに、18 歳未満の人々とその家族や介護者の特定のニーズに対応する、Our Spot という Web ページもあります。 NPF は、PsA を患っている人々がオンライン フォーラムにアクセスできる Kopa も提供しています。

ソーシャル メディア グループを通じてオンライン サポートを見つけることもできます。ただし、グループのルールが整備されていること、およびグループが適切に管理されていることを確認する必要があります。

見通し

PsA を抱えて暮らしている人は、サポート グループが役に立ち、自分の状態への対処方法を改善できることに気づくかもしれません。他の人たちとつながることによって、人は PsA や自分が利用できるサービスについてさらに知ることができます。この知識により、人は自分の状況をより適切に制御できるようになり、自己管理スキルを身に付けることができます。

PsA を抱えて生活する人は、孤独を感じることがあります。同じ状況にある他の人を含むサポートネットワークを構築すると、そのような孤立感が軽減され、前向きさが促進される可能性があります。

まとめ

PSA は、人々の生活の質に影響を与える可能性のある生涯にわたる症状です。社会的支援グループを見つけることで、その人は自分の状態をより効果的に管理できるようになり、理解されていると感じることができるかもしれません。

関節炎財団と NPF は、個人と PsA を患っている他の人々を直接またはオンラインで結び付けることができます。

介護者や家族もサポート グループが役に立つかもしれません。慢性疾患を持つ人の介護は困難な場合がありますが、グループを利用することで情報や経験を共有し、お互いをサポートすることができます。