高度な MS に期待できること

損傷がミエリン鞘に影響を与えると、全身にさまざまな症状を引き起こす可能性があります。

軽度の症状を発症する人もいますが、 多発性硬化症(MS) が致死的になることはほとんどありません。ただし、人によっては症状が重篤になる場合もあります。

MSは段階的に発達します。ほとんどの人は進行期を経験することがなく、おそらく移動したままになるでしょう。米国多発性硬化症協会は、MS 患者の 3 人に 2 人は歩行能力を決して失わない可能性があると指摘しています。

ただし、人によっては症状が徐々に悪化する場合もあります。実際、人によっては頻繁に症状が現れる場合があります。進行性 MS は、人の機能能力に重大な影響を与える可能性があります。

現在、MS を治療する方法はありませんが、新たな治療法は進行を遅らせる可能性を示しています。

アドバンスMS

MS が進行した段階に達すると、運動能力の喪失やその他の生活を変えるような症状が現れることがあります。彼らはもはや話すこと、書くこと、歩くことができなくなり、ニーズを満たすために専用のケアが必要になる場合があります。

MS は、急速に進行する非常にまれなケースを除いて、致命的な状態ではありません。しかし全米多発性硬化症協会は、MSは人の寿命を最大7年縮める可能性があると説明している。

とはいえ、国立神経疾患・脳卒中研究所（NINDS）によると、MS患者の寿命は、この疾患を持たない人とほぼ同じである可能性が高いという。

最近の医学の進歩は、MS 患者に通常の寿命と生活の質を提供することに貢献しています。

MS患者の平均余命について詳しくは、ここをクリックしてください。

症状

MSの症状と進行は人によって異なります。症状がどのように発症するか、またはどのような症状が現れるかについて明確な時期はありません。

MS の重度の症状のある人は、次のいずれかを経験する可能性があります。

• 筋肉、神経、関節の痛み
• けいれん、こわばり、筋肉のけいれん
• 倦怠感
• 呼吸困難
• 震え、不安定さ、または調整の問題
• しびれとチクチク感
• 感覚の変化
• 肺の炎症
• 腸または膀胱の失禁
• 便秘
• 腎臓および尿路感染症
• 麻痺
• 上半身と下半身の可動性の喪失
• 脱力感とめまい
• 噛んだり飲み込んだりするのが難しい
• 言語障害
• 記憶力と思考力の問題
• うつ病、気分の変動、怒りなどの感情障害
• 褥瘡（一人で動けない場合）
• 視力喪失または長期にわたる複視
• 難聴
• 頭痛
• 発作
• 骨粗鬆症、可動性の欠如によるもの

場合によっては、自殺念慮や自殺未遂のリスクもあるかもしれません。

MSがもたらす変化は人生を変える可能性があり、生活の質と他者との関係の両方に影響を与えます。こうした変化は、愛する人や介護者の生活にも影響を与える可能性があります。

課題への対処

MS は人の精神的健康に影響を与える可能性があり、MS を患っている人の中にはうつ病を発症する場合もあります。また、思考や記憶の困難を経験すると、フラストレーション、怒り、恐怖、場合によっては罪悪感につながる可能性があります。

MS患者は、経済面や、車椅子でのアクセスを可能にするなど、自宅での適応の必要性についても懸念を抱いている可能性があります。

全国多発性硬化症協会ホットライン (1-800-344-4867) では、人々が直面する可能性のある多くの実際的な問題についてアドバイスを得ることができます。

介護者は、こうした考えや経験の可能性を認識しておく必要があります。患者が経験していることをより深く理解することは、より良いレベルのケアを提供するのに役立ちます。慢性疾患を持つ人のケアを提供することも困難な場合があります。介護者は自分のための時間も確保する必要があります。

休息を取ったり、友人や家族を招待してしばらく介護を共有することは、介護者自身の精神的および身体的健康を維持するのに役立ちます。

MS の愛する人を介護する人々のために、全米多発性硬化症協会は、進行性 MS のさまざまな側面に対処する方法について詳しく説明した便利なパンフレットを提供しています。

この記事では、気分変動と MS について詳しく説明します。

もっと学び、コントロールしましょう

慢性疾患についてできるだけ詳しく学ぶことで、自分の状況をよりコントロールできていると感じることができます。

例としては次のものが挙げられます。

• 補助器具について学ぶ:これらのテクノロジーやその他のテクノロジーは、人が活動的で生産性を維持するのに役立ちます。
• 必要が生じる前に支援について調べる: 困難が生じるまで待っていると、生活支援など追加の支援を手配するストレスが増大し、適切な場所を見つけるのが難しくなる可能性があります。
• 選択肢について家族や雇用主に相談する:アクセスや柔軟な働き方を手配できる可能性があり、これにより本人がより長く雇用を継続できるようになります。家族は、その人が何を必要としているかを知っていれば、実際的な作業を手伝うことができます。
• 地元の MS サポート グループに参加する: アドバイスを提供したり、社交イベントやその他のイベントを企画したりして、人々の孤立感を和らげることができます。
• 新しい治療法について調べる: 人は、薬の切り替えについて医師に相談することを決めるかもしれません。

高度な MS の管理

進行性 MS とともに生きる人々のニーズを満たすために、多くのサービスが利用可能です。

医療

薬物治療は、症状の再燃の頻度と重症度を軽減するのに役立ちます。後期 MS の人の場合、医師はミトキサントロン(ノバントロン) を処方することがあります。

他の多くの薬は、泌尿器の問題から性的健康の問題に至るまで、症状や合併症の軽減に役立ちます。

米国多発性硬化症協会によると、失明を含む重度の症状のある人には、鎮痛剤やステロイド注射も役立つ可能性があるという。

人それぞれの症状や治療の必要性は異なります。医師はいつでも個人にとって最適な選択肢についてアドバイスします。

医師は、患者が理学療法、作業療法、その他の種類のサポートを受けられるよう支援することもできます。自宅で生活し、自分の身の回りの世話をすることが困難になった場合、生活支援や住宅介護が選択肢となる場合があります。

MS フレアを管理するためのオプションは何ですか?詳細については、こちらをご覧ください。

生活習慣療法

重度の症状がある人でも、次のような健康的な生活の選択をすることで恩恵を受ける可能性があります。

• できるだけ外にいる
• 車椅子に乗っている人に適した運動をする
• 健康的で多様な食事に従うことで、 肥満、心血管疾患、その他の合併症の予防に役立ちます
• 痛みやストレスの軽減に役立つ可能性のあるマッサージや温熱療法を試す
• 水泳と水治療法が痛みを和らげる可能性がある

MS は通常致命的ではありませんが、人の生活の質を著しく損なう可能性があります。人間関係や興味を維持するための措置を講じることは、人の気分や健康の他の側面を改善するのに役立ちます。

ケアとサポート

進行性 MS を抱えて生活している場合、追加の支援が必要な場合があります。これには緩和ケア、在宅支援、その他の形態のケアが含まれる場合があります。

緩和ケア

緩和ケアは、MS またはその他の健康状態が進行した段階で、人がより快適に感じ、可能な限り最高の生活の質を享受できるようにすることを目的としています。

医師、看護師、その他の医療専門家のネットワークが緩和ケアを提供できます。

このタイプのケアでは、身体的、感情的、精神的、社会的なニーズを考慮に入れることができます。また、MS 患者とその家族や友人の両方に対するサポートも提供できます。

ホームケア

MS患者の多くは自宅での生活を続けることになりますが、症状が進行するにつれて追加の支援が必要になる場合があります。在宅ケアは、精神的には機敏だが、日常の身体的な作業を行うのが難しい若い人に適している可能性があります。

その人は家族や友人とのネットワークを持っている可能性があり、社交的であったり、精神的に刺激的な活動に参加したりすることで恩恵を受けることができます。

在宅ケアは、必要なだけ介護施設にアクセスできなくなった人々を助けることができます。また、生活の質を維持するのにも役立ちます。

在宅ケアには、進行性MS患者、医療専門家、そして多くの場合、その愛する人や介護者が関与する個別のケア計画を策定することが含まれます。

サービスには次のものが含まれる場合があります。

• 熟練した介護ケア
• 社会サービス
• 日常生活や家事の援助
• 育児を手伝う
• リハビリテーションサービス

大人の日のプログラム

成人向けのプログラムは、多くの場合、身体機能のあらゆるレベルで参加して楽しむことができるアクティビティなど、感情的および身体的な健康を促進するアクティビティに焦点を当てています。

このようにして、進行型 MS 患者は、症状が悪化する前に楽しんでいた刺激的な活動に参加したり、経験した身体の変化に対応した新しい趣味を学ぶことができます。

生活支援の手配

生活支援は、進行性 MS や生活の質に影響を与えるその他の症状を持つ人に対して、継続的な実践的なサポートと医学的監督を提供します。

生活支援サービスには次のようなものがあります。

• 24時間スタッフ常駐
• 日常生活動作の援助
• ケアとリハビリテーションサービスの提供の調整
• 服薬管理
• レクリエーション活動
• 食事
• ハウスキーピングとランドリーサービス

若者は通常、生活支援を必要としません。これは、移動は可能だが、一部の活動には手助けが必要な高齢者にとって最も役立つ可能性があります。通常、このタイプの宿泊施設に約 24 か月間滞在します。

生活支援へのアプローチは、人が住んでいる場所によって異なります。医師または他の医療専門家は、地域のサービスに関する詳細情報を提供できます。

特別養護老人ホーム

特別養護老人ホームは、自宅で介護が受けられなくなった人が入院せずに生活できる施設です。

特別養護老人ホームのスタッフは、介護、医療、リハビリテーション療法などの専門的なサービスを提供します。

ホスピスケア

終末期診断または余命6か月の診断を受けた人は、ホスピスでの宿泊が必要になる場合があります。

ホスピス プログラムは、症状に関連する感情的、精神的、身体的、現実的な問題に対処するための快適な手段とサポートを提供します。

ホスピスは、病状がさらに悪化した場合にその人を助けることができます。介護者にとっては休息の時間にもなります。

種類: 重症化する可能性があるものはどれですか?

MS には 4 つのタイプがあり、以下で説明します。一部のものは他のものよりも重症化する可能性が高くなります。

臨床的に孤立した症候群

臨床的孤立症候群 (CIS) の人は、MS に特有の症状を経験しますが、それは 1 回しか起こらない可能性があります。

CIS と診断するには、症状が少なくとも 24 時間持続し、別の原因によるものではない必要があります。後日戻ってきた場合、医師は MS と診断する場合があります。ただし、そのような症状が一度だけ発生した場合、完全な MS 診断の基準をすべて満たすわけではありません。

CIS を経験した場合、医師はさらなる症状や再発寛解型 MS (RRMS) への進行を防ぐために薬を処方することがあります。

症状が一度だけ発生した場合は、重症化することはありません。

RRMS

RRMS には、増悪または再発の期間と、完全またはほぼ完全に回復する寛解期間が含まれます。その後、明確に定義された新たな症状のエピソードを伴って、別の再発を経験する可能性があります。

MS患者の約80%がRRMSと診断されています。

寛解中は症状の進行に気付かないこともありますが、この時点でも病変が進行し続ける可能性があることが研究でわかっています。

疾患修飾療法薬の服用は、特に初期段階から服用している場合、RRMS の進行を防ぐのに役立ちます。

RRMS は進行性タイプよりも重症化する可能性は低いですが、時間の経過とともに重症化する可能性があります。

一次進行性MS

原発性進行性 MS (PPMS) は、明らかな寛解や再燃がなく、着実に進行します。症状は時間の経過とともに悪化し、大幅な回復は見込めません。

MS と診断された人の約 10 ～ 20% が PPMS を患っています。この状態の進行性形態として、CIS や RRMS よりも重篤な症状を引き起こす可能性が高くなります。

MS患者の約1%は急速に進行するタイプです。 NINDSによると、症状をコントロールするために積極的な治療や実験的な治療を開始する必要があるかもしれないという。

現在、PPMSの進行を防ぐ効果的な治療法はありませんが、組織損傷の予防に役立つ可能性のあるイデベノンと呼ばれる新薬の安全性と有効性を評価する治験が行われています。

二次進行性MS

二次進行性 MS では、発症時に症状が著しく悪化しますが、その後消失または軽減します。その後、症状は徐々に再発し、徐々に重症化します。

進行性の MS 患者は重篤な症状を発症する可能性が高く、生活支援や追加のサポートが必要です。

見通し

MS の診断を受けると心配になることがあります。MS のほとんどの症例は軽度ですが、生命に重大な影響を与える可能性があり、発生する損害は時には重篤になる可能性があるからです。

ただし、成人向けのデイ プログラム、生活支援、ホームケアなどの形で支援を受けることができます。

MSとともに生きることがどのようなものかを理解している人々からのサポートが重要です。 MS Healthline は、この症状を持つ人々との 1 対 1 の会話やライブ グループ ディスカッションを通じてサポートを提供する無料アプリです。 iPhone または Android 用のアプリをダウンロードします。

新しい治療法の選択肢は、一部の症状の進行を遅らせるのに効果的であることが証明されています。また、 MRI技術の進歩により、以前よりも早期に診断がつき、より早い段階で治療を開始できるようになりました。

MS と診断された人は、良好な生活の質を維持するために利用できるすべての治療法やライフスタイルの選択肢について医師に相談する必要があります。