胎児性アルコール症候群の子供のケアに関するガイド

発達上、胎児性アルコール症候群（FAS）を持つ子供には、実年齢の半分の子供に適切なレベルのサポートが必要な場合があります。

養育者は、早期の診断と介入サービスを求めること、子供の環境を適応させること、子供の固有の能力と強みを特定してそれを発展させることなど、さまざまな方法で FAS の子供を支援できます。

FAS は子供にどのような影響を及ぼしますか?

FAS は胎児性アルコールスペクトラム障害 (FASD)の一種です。これらの障害は、妊娠中の人がアルコールを摂取した場合に、出生前にアルコールにさらされた結果として発生します。

FAS またはその他の形態の FASD を患っている子供または成人は、次の領域で困難を経験する可能性があります。

• 情報の学習と記憶
• 指示を理解して従う
• タスク間で注意を切り替える
• 自分の感情を管理する
• 衝動的な行動をコントロールする
• 通信する
• 社会的スキルを開発する
• 次のような日常的な活動を実行します。
  • 食べる
  • 入浴
  • お金を数える
  • 時間を告げる
  • 自分の身の安全を認識する

FASD 患者は、うつ病や不安症などの精神的健康状態を発症するリスクも高い可能性があります。

専門的な評価を求める

自分の子供がFASDを患っているのではないかと心配な人は、小児科医に診断を求めるためのアドバイスを求めることができます。

診断手順には、次のような複数の手順が含まれる場合があります。

出生前アルコール曝露スクリーニング (PNAE)

PNAEのスクリーニングは、親または介護者が子供の FASD の診断を求める最初のステップです。スクリーニングプロセスには、妊娠中のアルコールやその他の物質への曝露に関する質問が含まれます。それは、親や子供の人生における主要な大人からの自己報告に依存しています。

身体的評価

FAS の子供は成長の遅れや特有の身体的特徴を持っていることが多いため、身体的評価は医師が状態をスクリーニングするのに役立ちます。

この評価には、子供の身長と頭囲の測定、子供の顔の特徴の評価が含まれる場合があります。これらの特徴は、PNAE を確認せずに FAS を診断するのに十分である可能性があります。

神経行動学的評価

神経心理学者は、神経行動学的評価を実施して、次のような FASD の神経発達の兆候がないか確認します。

• 思考能力の低下
• 自主規制の問題
• コミュニケーション、社会的交流、日常生活活動の問題

早期介入サービスを求める

アメリカ疾病予防管理センター (CDC) は、FASD の子供に対する早期介入サービスの重要性を強調しています。

これらのサービスは、誕生から 3 歳までの子供に適しており、子供が歩く、話す、他人と交流するなどの重要なスキルを学ぶのに役立ちます。

CDC はまた、早期の診断と介入が以下の点で役立つと説明しています。

• 子どもが自分の可能性を最大限に発揮できるように、適切な教育プログラムに参加させる
• 子どもとその家族が適切な社会サービスにアクセスできるようにする
• 子供の家族や学校職員がなぜ子供が他の人と違う行動をするのかを理解できるように支援する

親情報およびリソース センターは、地域社会で人々が早期介入プログラムに参加できる方法についてのヒントを提供します。これらには次のものが含まれます。

• 小児科医に地元の早期介入システムへの紹介を依頼する
• 地元の病院の小児科部門に連絡し、その地域の早期介入サービスについて誰に連絡すればよいかを尋ねる
• 幼児技術支援センターの「連絡先」ページにアクセスして、州ごとの早期介入サービスを見つける

役立つ戦略

FAS を持つ子供をサポートするための役立つ戦略をいくつか紹介します。

子どもの社会的・発達年齢を意識する

FAS の子供たちは、他の子供たちよりも社会的および感情的スキルの発達が遅いことが多く、同年齢の他の多くの子供たちよりも多くのサポートと監督が必要になる場合があります。

英国の FASD 機構 (NOFASD) によると、養育者は、実年齢の半分の子どもに適切なレベルのサポートを提供する必要があります。

たとえば、10 歳の子供は 5 歳児に適切なレベルの子育てを必要とする可能性があり、16 歳の子供は 8 歳に適切なレベルの子育てを必要とする可能性があります。これは、FAS が必要な子供の足場とサポートのレベルです。

物事をシンプルに保つ

FAS を持つ子供は、簡単に圧倒されてしまうことがあります。タスクを簡素化すると、これを防ぐことができます。

考慮すべきアイデアは次のとおりです。

• 複雑なタスクをシンプルで達成可能なステップに分割する
• 一度に一つの指示を与える
• 一度に 1 つのタスクに集中する
• 学習や余暇活動中に休憩時間を確保する
• 子供の環境に散らかったものや気を散らすものがないようにする

環境に適応する

FAS を持つ子供にとって、環境に適応することは、その可能性を最大限に発揮するのに役立ちます。

考慮すべき適応には次のようなものがあります。

• 過度に刺激したり気を散らしたりしない、落ち着く環境を作り出す
• 子どもがクラスの前の方に座り、窓から離れた場所に座るようにして、学校で気が散ることを制限する
• 必要に応じて子供が外部の騒音を遮断できるようにヘッドフォンを着用できるようにする
• 明確で一貫した指示とルーチンを提供する
• 適切にコミュニケーションをとる

強みを活かして構築する

FAS を持つすべての子供は、独自の強みと興味を持っています。介護者はこれらの長所を特定し、毎日の学習や余暇活動を計画する際にそれを活用することができます。これは子供の自信と自尊心を高めるのに役立ちます。

NOFASD の Web サイトでは、「What Matters」と呼ばれるダウンロード可能なワークシートが提供されており、保護者はこれを使用して、子供の価値観、長所、将来の目標を特定し、それらの目標を達成するために必要な手順をリストすることができます。

忍耐強く、冷静さを保ちましょう

FAS を持つ子供は、この状態にない子供ほど早く学習しない可能性があり、学んだことを忘れてしまう可能性があります。また、情報を処理するために余分な時間が必要になる場合もあります。

子どもが圧倒されないよう、養育者は落ち着いて忍耐強く接する必要があります。次の戦略が役立つ場合があります。

• ゆっくりとはっきりと話す
• 励ましと安心感を与える
• ポジティブなトーンを維持する

無条件のサポートと愛情を提供する

FAS を持つ子供たちは、たとえ小さな成果であっても褒められることが重要です。一貫した認識と励ましを与えることは、子どもが潜在能力を最大限に発揮するのに役立ちます。

CDCはまた、FASDの子供たちは以下の経験により敏感になる可能性があることを指摘し、愛情と安定した家庭の重要性を強調しています。

• 混乱
• ルーチンの変化
• 有害または虐待的な関係

対処法を教える

NOFASD は、FASD を持つ人々のための対処戦略のリストを提供します。 FASD の子供を支援するために養育者が使用できる戦略には、次のようなものがあります。

• 子どもが必要なときに行ける落ち着いた空間を作る
• 子どもがリラックスして集中できるように、次のような感覚アイテムを提供します。
  • ストレスボール
  • そわそわおもちゃ
  • パテ
• 混雑した場所で着用できるヘッドフォンを子供に提供する
• 子どもを混雑した場所に連れて行ったり、忙しい時間帯に外出したりすることを避ける
• 子供が十分な運動を確実に行えるようにする

NOFASD の Web サイトでは、子供が次のスキルを身につけるために記入できるダウンロード可能なチャートも提供しています。

• 自尊心と個人の価値観
• コミュニケーション
• 意思決定
• 毎週の計画と組織化

チームとして働く

FAS の子供には、次のような幅広い人々のネットワークからの監督とサポートが必要な場合があります。

• 家族
• 教師
• 医師
• 精神保健専門家

NOFASD は、必要に応じて、養護者が教師や医療専門家との面会を要請し、子供とその特定のニーズに関する情報共有を促進することを推奨しています。

また、FASD に関する情報やリソース、さらには実践的および精神的なサポートにアクセスするために、サポート グループへの参加を検討することもできます。考慮すべきオプションは次のとおりです。

• 家族前進プログラム
• 胎児性アルコールスペクトラム障害の影響を受ける家族
• FASDユナイテッド

セルフケアを実践する

FASDの子供の養育者46人を対象とした2020年の小規模な研究では、養育者はストレスレベルの上昇を経験する傾向があり、精神的および身体的健康に悪影響を与える可能性があることが判明しました。

セルフケア戦略は、ストレスを軽減し、子育ての役割における満足度を向上させるのに役立ちます。

CDC によると、カウンセリングやレスパイトケアの形で支援を受けている FASD の子どもの家族は、そのような支援を受けていない家族よりも、より前向きな経験をすることができます。

レスパイトケアには、家族や友人に子供をアクティビティに連れて行ってもらったり、介護者が外出している間子供と一緒に家にいてもらうことが含まれる場合があります。

どちらのオプションを選択しても、親や介護者は、積極的に子供の世話をしているときに行うのが難しいタスクをリラックスしたり完了したりする時間を与えることができます。

また、子供の学校や精神保健専門家に地域の休息プログラムのリストを尋ねることもできます。

まとめ

親や介護者が FAS の子供をサポートできる方法はたくさんあります。介護者ができる最初のステップは、子どもの早期診断と早期介入サービスを求めることです。

サポートを提供する他の方法には、子供の環境に適応させること、子供の個人的な長所を特定してそれを伸ばすこと、無条件の励ましと愛情を与えることなどが含まれます。

FASD を持つ子供の世話は困難な場合があり、養育者は身体的および精神的健康に影響を与える可能性のある高レベルのストレスを経験する可能性があります。

介護者は、カウンセリングやレスパイトケアの形でサポートを受けることができます。人々は、FASD サポート グループやレスパイト サービスをオンラインで、または子供の学校や精神保健専門家を通じて見つけることができます。